Dare spazio al racconto positivo di chi convive con l’emofilia e trasmettere il messaggio che, con le dovute accortezze, i pazienti possono vivere una vita piena e a colori. Ecco spiegato lo slogan “Ridisegnamo l’emofilia, per vivere a colori” della campagna di sensibilizzazione 2019 su questa malattia, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e della fondazione Paracelso onlus.

Due le tappe in cui si articolerà la campagna di quest’anno: il 18 maggio a Torino e il 14 settembre a Milano.
In queste date, pazienti, caregiver e medici avranno l’opportunità di confrontarsi sui bisogni dei malati che ancora non trovano risposta, ma anche sulle strategie comportamentali che possono permettere alle persone con emofilia e vivere una vita piena e “a colori”.
Ai momenti di dialogo si affiancherà anche la possibilità di aderire alla Color Run, una corsa di 5 Km a cui partecipano team composti da pazienti e caregiver. Obiettivo quello di comprendere che fare squadra, condividere problematiche e possibili soluzioni è la strategia vincente per convivere al meglio con l’emofilia. Come spiega il consigliere FedEmo Luigi Ambroso, è di “primaria importanza ridisegnare l’approccio alla patologia e, in particolar modo, a quelle attività che si svolgono quotidianamente. Come FedEmo, siamo impegnati a portare, sempre più, la voce e le istanze dei pazienti dinanzi alle istituzioni e ai diversi portatori di interessi, ma soprattutto a promuovere e coordinare interventi volti al miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”.

Una qualità di vita che migliora anche grazie alle soluzioni terapeutiche più efficaci e sicure che, dice Elena Santagostino, responsabile unità operativa semplice Emofilia presso Irccs Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico e presidente AICE – associazione italiana centri Emofilia, “hanno portato l’aspettativa di vita della persona con emofilia a essere paragonabile a quella della popolazione generale. Con la disponibilità di nuove soluzioni farmacologiche più efficaci e che consentono una somministrazione meno frequente e più agevole, i pazienti possono raggiungere una migliore qualità di vita, riappropriandosi di spazi, tempo e opportunità prima limitati dalla malattia e dalla sua gestione”.

L’emofilia è un disturbo emorragico che interessa circa 5 mila persone in Italia (320 mila nel mondo). Si tratta di un’alterazione del processo della coagulazione del sangue che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. È una malattia ereditaria, trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, che si scopre già in tenera età e influisce sulla vita quotidiana poiché necessita di cure costanti. Un adeguato approccio terapeutico e alcune accortezze comportamentali possono permettere alle persone con emofilia di vivere una vita piena e a colori.

Per conoscere i dettagli della campagna e iscriversi agli incontri e agli eventi sportivi è possibile consultare il sito della campagna “Ridisegniamo l’emofilia”.