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Malattie rare: associazioni e istituzioni insieme per arrivare all’home therapy per tutti

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Malattie rare: associazioni e istituzioni insieme per arrivare all’home therapy per tutti

home therapy

Associazioni di pazienti e istituzioni regionali hanno siglato un patto d’intesa per lavorare i sinergia per uniformare a livello territoriale il diritto all’home therapy per i malati rari. Oggi ancora troppe disparità tra regioni virtuose e regioni i cui questo diritto non è esercitabile

29 ottobre 2018

di Redazione

Si è concluso con la sigla di un “Patto d’intesa” tra le associazioni di pazienti e l’Intergruppo parlamentare malattie rare il convegno “Home therapy – per una migliore qualità di vita” svoltosi lo scorso 24 ottobre al Senato, insieme alla senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo.

L’intesa, raggiunta tra Associazione italiana Anderson-Fabry, Associazione italiana Gaucher, Associazione italiana Glicogenosi, Associazione italiana Mucopolisaccaridosi, e rappresentanti del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare e i referenti regionali prevede un impegno formale a lavorare insieme affinché il diritto alla terapia domiciliare sia riconosciuto ai pazienti lisosomiali in cura con terapia enzimatica sostitutiva in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale.

La home therapy prevede che il malato raro possa ricevere l’infusione della terapia enzimatica sostitutiva – l’unica opzione terapeutica a disposizione – a domicilio, con evidenti risparmi diretti e indiretti. Infatti, la somministrazione domiciliare della terapia consente di evitare che il paziente e il caregiver perdano le giornate di lavoro o di scuola che sarebbero necessarie per recarsi nel centro ospedaliero deputato all’erogazione di questo servizio sanitario.

“La home therapy deve essere considerata un diritto, non certo un gesto di benevolenza da parte del Servizio sanitario nazionale. È un modo concreto di rispondere alla necessità di dignità di una persona che convive con una malattia rara e cronica, che ha diritto a rimanere il più possibile nel proprio tessuto familiare, dove vive il suo contesto relazionale, dove può esprimere al meglio se stessa, dove si può sentire al sicuro”, precisa Binetti.

Tuttavia, nonostante questa opzione sia riconosciuta per il malato – il 7/11/2012 la Commissione Salute e la Conferenza Regioni ha approvato un documento in cui si dice che: “L’accesso alla somministrazione è un diritto del paziente […]. L’offerta dell’assistenza domiciliare attraverso il Sevizio sanitario regionale è compito che tutte le Regioni e le Province Autonome devono assolvere […]. tale offerta […] deve essere garantita dal servizio pubblico, a ciò deputato, anche se può in taluni casi essere integrata da un’offerta privata, secondo le procedure di acquisizione di servizi che ogni Regione o Provincia Autonoma ha definito” – la situazione è molto differente a seconda della regione che si considera.

Si va da Regioni virtuose come Veneto e Lazio che hanno adottato provvedimenti per definire procedure e requisiti del servizio domiciliare privato ad altre come la Toscana in cui il servizio è stato sospeso. In altre ancora – Emilia Romagna, Piemonte, Umbria e Trentino – l’home therapy non è mai stato attivato. Ancora, in Lombardia la terapia domiciliare c’è ma non allo stesso modo in tutta la Regione. Meglio invece al Sud e nelle Isole, dove il servizio è garantito dai privati.

“Ci siamo alleati per raggiungere un obiettivo comune: affrontare uniti, a livello nazionale, l’inaccettabile diverso comportamento delle Regioni a fronte del medesimo diritto dei pazienti”, spiegano i rappresentanti delle quattro associazioni”.

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